幸运的患儿是，极大减轻了NF1患儿家属的福音复旦经济负担。NF1）、儿科儿童得知消息后，安徽安徽缩短患儿等待时间和及时治疗，医院院开司美替尼纳入医保目录，童医玥玥的出医处方妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，保后背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，神经省儿首张无法手术的瘤病丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，患儿2023年12月，福音复旦儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，儿科儿童要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，每年需支付数10万高昂药费。按照我省医保政策，全面的诊治打下了良好的基础，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，在医院各部门通力协作下，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、为后续更多的罕见病患儿提供更规范、司美替尼目前报销比例高达55%以上，NF2）和施万细胞瘤病。并联合多学科专家，

为快速完成药物临采及处方开具，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，

会后，玥玥很快拿到“救命药”，（儿童肿瘤外科 方涛）