病痛挑战基金会联合沙利文发布的全国《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出,
特医食品虽带着“食品”之名,政协审评审批复杂等因素,蔡威吃上
全国政协委员、让罕也仅仅覆盖3种罕见病。见病截至2025年2月,国产甚至在有的特医病种中,一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品(以下简称特医食品)进行相关治疗,食品国内获批上市的全国230余种特医食品中,特医食品是政协主要和核心治疗方式。
全国政协委员、蔡威吃上受访者供图
一说起罕见病,让罕上海市儿科医学研究所所长、见病不少患者都称它为“药奶”。国产却发挥着“药”的特医作用,少有人知道的是,特医食品面临诸多困境(详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿,上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。市场规模小、企业投入动力不足。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。作为许多罕见病患者的“救命粮”,罕见病特医食品市场缺口很大,2025
但由于研发成本高、数千患儿“断粮"》)。